Болезнь Альцгеймера – серьезное испытание не только для больного, но и для всей семьи. Человек начинает забывать элементарные вещи, его поведение становится непредсказуемым и даже опасным для окружающих. И рано или поздно встает вопрос о сиделке. Хочется понять, где ее искать, как выбрать и вообще так ли уж она нужна, если вокруг родственники?
На эти и другие вопросы ответили: врач-невролог, психиатр, сомнолог Российского геронтологического научно-клинического центра РНИМУ им. Н. И. Пирогова Минздрава России Руслан Исаев и сертифицированная медсестра-сиделка, автор исследовательского проекта «Деменция: что делать, если она настигла твоих близких» Елизавета Мараховская.
Начнем с главного вопроса. Можно ли обойтись без сиделки в случае пациента с болезнью Альцгеймера и деменцией?
Руслан Исаев. Я думаю, сиделка для таких больных необходима. Деменция как следствие болезни Альцгеймера – это состояние, при котором постепенно утрачиваются навыки самообслуживания. Со временем теряется возможность выполнять даже простые бытовые функции, и обслуживать себя больной уже не может. Если человек в состоянии тяжелой деменции, он не может функционировать на базовом уровне: самостоятельно питаться, одеваться, осуществлять физиологические отправления, и тут без сиделки не обойтись. Кроме того, на определенной стадии заболевания нередко пациента надо контролировать – он может внезапно уйти, потеряться. Поэтому говорить надо не о том, нужна ли сиделка, а о том, когда она потребуется. В основе такого решения должен быть точный диагноз и понимание степени тяжести состояния.
Есть еще одна опасность. При болезни Альцгеймера нарушения памяти у пациента могут быть ярко выражены уже на додементной стадии. Такие больные, например, могут забыть выключить газовую плиту и устроить пожар. Родственники, у которых много других дел, могут упустить это из виду, что может закончиться трагически. В данном случае также нужен контроль, и лучше, чтобы осуществлял его профессионал с опытом. Встречается и другая проблема: родственники, беспокоясь за близкого нередко перегибают палку. Отмечая эпизоды забывчивости, они начинают чрезмерно огораживать человека, отлучать его от обычных бытовых дел, что тоже неправильно. Человек с болезнью Альцгеймера на определенной стадии заболевания нуждается в посторонней помощи, но по возможности должен оставаться в социуме так, чтобы были задействованы его когнитивные функции. Проявлять гиперопеку так же недопустимо, как и оставить человека без внимания.
Кто и как может определить, настало ли время сиделки?
Руслан Исаев. Стадию развития болезни определяет специалист. Обычно это невролог или психиатр. Для понимания функциональных ограничений больного проводится полноценное нейропсихологическое тестирование, и здесь идеально подходит врач в так называемом «кабинете памяти», где есть все необходимые условия. Тестирование занимает примерно полчаса–час. Оцениваются высшие мозговые функции, память, внимание, целенаправленные действия, функции лобных долей и пр. Такое тщательное исследование проводится потому, что болезнь проявляется не только в потере памяти. Это могут быть поведенческие девиации, агрессия, апатия, отказ от лечения. Часто появляются бредовые идеи. Некоторые больные считают, что их хотят отравить, и отказываются от еды. Из-за когнитивных нарушений у человека может исчезать критическое мышление. Важно понять, насколько человек представляет опасность для себя и окружающих. При выявлении девиаций назначается полноценный уход, и здесь необходима помощь сиделки.
Может ли больница или санаторий стать альтернативой?
Руслан Исаев. Бытует мнение, что отдавать родственника в специализированное учреждение безнравственно. Этот предрассудок рождает чувство вины, страх перед осуждением окружающих. Конечно, нужно по возможности сохранять условия, чтобы человек с деменцией оставался в кругу близких людей, это создает для него наиболее благоприятные психологические условия. При этом пациент нередко может быть возбужден и агрессивен, страдать бредовыми идеями и бессонницей. Родственники при этом тоже не спят, доводя себя до тревоги, депрессии, и сами начинают потреблять успокаивающие препараты. В таком случае мы стараемся объяснять родственникам, что ухаживание за больным с деменцией без участия профессионала – огромный стресс, самопожертвование и может идти в ущерб и пациенту, и им самим.
На мой взгляд, я вижу три варианта выхода из ситуации.
- В некоторых случаях, когда критическое мышление больного сохранно, а ситуация находится под контролем, уходом могут заниматься несколько членов семьи попеременно, но под обязательным регулярным наблюдением невролога или психиатра. Это вполне приемлемо.
- Ухаживать за больным может сиделка на дому, которая снимет с окружающих большую часть обязанностей по уходу. Также нужно не забывать про регулярное наблюдение неврологом или психиатром.
- Если человек находится в состоянии тяжелой деменции с серьезными поведенческими нарушениями, ему нужна специализированная помощь – пансионат с опытом лечения психоневрологических нарушений. Это может быть частная платная структура или бюджетный центр, где уход за больными оплачивается субсидиями. Государственных пансионатов много, и больные содержатся там на весьма достойном уровне. Сиделки имеют профильный опыт работы, их обучают врачи и медсестры. Если человек имеет серьезные когнитивные нарушения, здесь ему будет более комфортно, чем в домашних условиях.
Впрочем, больные, сохраняющие критику, предпочитают находиться дома, поэтому, при возможности, домашний уход без серьезной нагрузки на родственников – лучший вариант.
Какими качествами должна обладать сиделка?
Руслан Исаев. На мой взгляд, она должна отвечать нескольким критериям:
- Специальное образование. В идеале необходимо, чтобы человек имел лицензию на осуществление ухода.
- Опыт. Если сиделка ранее не имела дела не с дементными пациентами или людьми с болезнью Альцгеймера, у нее могут возникнуть большие проблемы. Она не сможет правильно осуществлять уход, что может принести вред пациенту, а также будет большим стрессом для нее самой.
- Сочувствие к пациенту и вовлеченность в процесс. Если сиделка не чувствует состояния больного, то между ними начнутся конфликты. Пациенту нужны забота и внимание. Конечно, если у пациента психические и поведенческие нарушения, то одной заботы недостаточно и нужна лекарственная коррекция специалистом. Но на мой взгляд, сиделки с ярко выраженной эмпатией – самые востребованные.
- Дисциплина и наблюдательность. Врачи часто получают полезную информацию о больном от сиделок. Мы сразу понимаем, насколько она внимательно вникает в проблемы пациента и контролирует выполнение назначений, что очень важно. Идеально, если при всем этом между больным и сиделкой складываются доверительные отношения, как у близких людей, так как для многих даже отправление своих естественных нужд в присутствии постороннего может стать проблемой. Я уже не говорю про случаи жестокого обращения со стороны сиделок в отношении беззащитных больных – это категорически недопустимо!
Как получить соответствующее образование?
Елизавета Мараховская. В нашей стране существуют специализированные курсы, по окончании которых предоставляется сертификат «сиделка» (в частности, для студентов и ординаторов открыто обучение в РНИМУ им. Н.И. Пирогова). Их пока мало, но они есть. Для тех, кто хочет научиться просто ухаживать за больными, есть курсы, которые дают базовые знания и возможность осуществлять уход.
Нужно понимать разницу между обучением ухаживающих за больными и обучением сиделок. Первые не углубляются в тонкости болезни и сразу применяют на практике полученные знания. Курсы сиделок – это длительные специализированные обучающие программы для специалистов, обладающих медицинским образованием, где слушателей учат, как обращаться с больными на всех стадиях деменции, как наладить контакт даже при потере больным вербальных навыков.
Руслан Исаев. К сожалению, на практике мы видим, что сиделки, осуществляющие уход на дому, реже бывают подготовленными к уходу за людьми с деменцией и болезнью Альцгеймера. Как правило, это люди без специальной подготовки. Многие сиделки считают, что им нужно просто выполнять инструкции, дескать, есть родственники, они дают четкие задания, и за их рамки выходить не надо. Другая крайность – чрезмерная эмпатия, излишнее погружение в ситуацию. Такие сиделки, не имеющие определенной психологической подготовки, испытывают сильный стресс. Даже медсестры не всегда правильно реагируют на болезненное состояние больных, не понимают, что происходит с пациентом, и начинают конфликтовать. Это следствие отсутствия специальной подготовки и опыта.
Надо ли при подборе сиделки учитывать мнение больного?
Руслан Исаев. Все зависит от степени тяжести. У больного с тяжелой деменцией, как правило, ничего не спросишь, поскольку критика к своему состоянию грубо нарушена или он может не контактировать. Если у человека бред, говорить с ним тоже практически невозможно. Однако чаще на стадии легкой деменции человек еще критичен, с ним можно договориться. Навязывание сиделки может вызвать отторжение, как реакция на принуждение. Бывают случаи, когда родственники не интересуются мнением больного, списывая его негативное поведение на нарушения. В таких случаях мы стараемся объяснять, что это недопустимо и, если человек дееспособен, он имеет право выбора. Определить недееспособность человека может только специальная комиссия из врачей.
Определенная часть агрессивных пациентов наотрез отказывается от сиделок, и говорить с ними в их состоянии не получится. Проблема решается при помощи психотропных препаратов, снимающих тревогу, беспокойство или устраняющих бред, после чего человек становится доступным для беседы. Некоторые пожилые люди, страдающие болезнью Альцгеймера, отказываются от сиделки, потому что принципиально ждут от детей выполнения обязанностей по уходу. Им важно, чтобы за ними ухаживали именно сын или дочь, выполняя «семейный долг». Такие родители изначально не будут воспринимать никого чужого. Встречаются, наоборот, конфликтные ситуации в семье, когда родные не общаются, тогда это нагрузка и на родственников, и на больных. Такие пациенты нередко легко находят общий язык с сиделками.
Как найти хорошую сиделку?
Руслан Исаев. В нашем центре есть опытные сиделки, но они занимаются пациентами, которым нужен уход при поступлении в отделение. При больном с деменцией должен находиться либо родственник, либо сиделка, если ни того ни другого нет, подключаются наши специалисты. Конечно их помощь тоже ограничена. В частности, сиделка, обычно не обладающая медицинским образованием, не несет юридической ответственности за здоровье пациента и принимать серьезные решения не имеет права. Например, оставлять больного один на один с сиделкой в состоянии психоза нельзя. Поэтому наши пациенты находятся под постоянным вниманием врачей. Но в целом при госпитализации мы можем предоставить сиделку, и в ней мы более уверены, чем в домашних помощницах.
Елизавета Мараховская. Надомных сиделок государство не предоставляет – их приходится искать самостоятельно. Это не так сложно, как кажется. Например, можно попросить лечащего врача порекомендовать опытную сиделку. Кроме того, существует ряд специализированных сайтов, организаций, взаимодействующих с врачебным сообществом и предоставляющих проверенную информацию по данному вопросу.
Стоимость услуг сиделки немалая, 35–45 тыс. в месяц. При необходимости круглосуточного наблюдения оплата может возрасти до 65 тыс. Довольно серьезная сумма, но и работа крайне тяжелая.
Собеседование с новой работницей следует вести при личной встрече, не через интернет. По тому, как ведет себя человек, можно понять, будет ли он полезен пациенту, сможет ли справиться с непредвиденной ситуацией. Пациенты могут быть агрессивными или, наоборот, апатичными, и сиделке надо найти правильный подход, что дается лишь с опытом и временем. Больной чувствителен к внешним воздействиям, поэтому сразу следует определить, какой путь взаимодействия с больным предпочитает новая сиделка: мягкий, дружественный или более жесткий. Кроме того, можно попросить выполнить какую-нибудь медицинскую манипуляцию – сразу будет видно, насколько спокойно и уверенно она справляется с заданием.
Руслан Исаев. Поиск опытного специалиста – непростой процесс. Возможно, придется отказаться от услуг одной сиделки и поискать другую. Я знал семьи, сменившие по 10 сиделок. Поэтому лучше сразу обращаться к услугам сертифицированных сиделок с опытом работы с пациентами с деменцией. Хорошая сиделка – друг пациента. Посещая больных, я часто вижу, как они привязаны к сиделкам, как те берут на себя функции психолога, не дают унывать, мобилизуют физическую активность, проводят когнитивный тренинг. Сиделка для пациента с болезнью Альцгеймера и деменцией – это, по сути, многофункциональный помощник и компаньон.
В заключение могу сказать, что если делать выбор за или против – я за сиделку, но сертифицированную и опытную!
Фото: РГНКЦ, https://ru.freepik.com/
