Людям, страдающим от деменции, и членам их семей сложно решить, следует ли и когда именно следует переезжать в специализированное заведение по уходу за пожилыми пациентами с деменцией. Четкие рекомендации по деменциина этот счет отсутствуют, хотя сам вопрос актуален для многих.
В Великобритании уже давно ведутся дебаты о необходимости взвешенно относиться к переезду в дом престарелых, заметны попытки представить переезд как потенциально позитивный выбор для некоторых пациентов, а не как плохую, но вынужденную меру. В новом исследовании, иницированномальцгеймеровским обществом Великобритании, переезд в дом престарелых стал темой опроса, проведенного среди социальных работников и руководителей подобных заведений. Всем участникам были заданы вопросы об оптимальном времени для переезда.
С кем общались исследователи
Ученые связались с руководителями трех местных органов власти на юго-востоке Англии. Контакты были выбраны так, чтобы охватить различные в социально-демографическом отношении регионы. Руководителям представили общую информацию об исследовании и информационный лист с просьбой распространить их среди сотрудников. Заинтересовавшиеся исследованием социальные работники могли либо связаться с исследователем напрямую, либо сообщить об этом своему непосредственному руководителю, чтобы тот затем проинформировал исследователя о готовности работника к сотрудничеству. В результате двадцать социальных работников — семь старших сотрудников, десять рядовых социальных работников и три менеджера по уходу — согласились принять участие в исследовании. Большинство из них занимались обслуживанием клиентов на дому, пятеро работали в больницах, а один совмещал два вида работы.
Также ученые связались с руководителями и менеджерами домов престарелых по всему югу Англии и проинформировали их об исследовании по электронной почте и телефону. Четыре некоммерческих поставщика услуг домов престарелых согласились принять участие, и директора головных офисов либо разослали менеджерам домов престарелых электронные письма с информацией об исследовании, либо дали исследователю разрешение обратиться к руководителям домов престарелых самостоятельно. Всего запросом было охвачено 28 домов престарелых, и 18 из них согласились на участие в исследовании. Большинство домов престарелых были некоммерческими/благотворительными организациями, различались по размеру (вместимость от 18 до 82 мест) и предлагали разные услуги (проживание, уход, специализированная помощь при деменции) и разные варианты финансирования (самостоятельное, местные власти, федеральная медицинская служба). Из 20 человек, согласившихся принять участие в исследовании, 17 были руководителями домов престарелых, двое были специалистами по деменции, курировавшими уход за постояльцами с деменцией, и еще один участник был заместителем руководителя.
Таким образом, исследование охватило 20 социальных работников и 20 руководителей домов престарелых, имеющих опыт поддержки пожилого больного, живущего с деменцией. Эти две профессиональные группы были выбраны из-за их центральной роли в процессе принятия решений о переезде в дом престарелыхстариков с деменцией, так как в Великобритании они участвуют в решении вопросов финансирования и других проблем, связанных с переездом.
Для общения с ними использовали заранее подготовленные вопросы, однако в ходе беседы могли обсуждаться темы, выходящие за их рамки. Участники отвечали на вопросы на условиях конфиденциальности.
Какие данные были собраны
В начале беседы участники заполняли короткую демографическую форму. Им задавались вопросы об
- опыте участия в решении вопросов о переезде человека, живущего с деменцией, в дом престарелых;
- их мнении об оптимальном времени для переезда (если таковое в принципе можно определить);
- их опыте обсуждения стоимости и ответственности за оплату услуг дома престарелых с людьми, живущими с деменцией, и их семьями;
- типичных реакциях пациентов, живущих с деменцией, после переезда.
Главные вопросы, которые волновали организаторов исследования:
- Существует ли во всей продолжительности жизни человека, живущего с деменцией, «оптимальное» время для перевода в дом престарелых?
- Когда лучше переводить в дом престарелых: на поздних или ранних стадиях деменции?
Беседа могла продолжаться от 25 до 90 минут. Участникам было предложено высказывать свои взгляды о деменциии говорить о своем опыте в самой свободной форме. Все беседы записывались, и аудиофайлы с записью затем расшифровывались. После этого расшифрованные тексты анализировали с использованием принципов тематического анализа. Затем была составлена таблица вопросов, затронутых в общении, и по каждому вопросу были собраны реплики разных участников.
Какие результаты были получены
На основе данных были выявлены три центральные темы:
- Даже если есть проявления симптомов болезни,оставаться дома как можно дольше, но избегать кризисных ситуаций, связанных с деменцией;
- Проактивно устранять риски деменциии предупреждать события, приводящие к кризисным ситуациям, вязанным с деменцией;
- Вовлекать человека, живущего с деменцией, в принятие решения о переезде.
Далее эти темы будут рассмотрены более подробно.
Оставаться дома как можно дольше, но избегать кризисных ситуаций
На вопрос о сроках переезда в дом престарелых людей с деменцией как социальные работники, так и руководители домов престарелых выразили единое мнение, что большинство стариков, живущих с деменцией, особенно в начальной стадии, хотели бы жить дома как можно дольше, и поэтому этот выбор следует поддерживать. Вот типичный ответ одного из руководителей дома престарелых:
…люди хотят оставаться у себя дома как можно дольше. Особенно, если они живут с семьей или партнером. И для них полезно проводить свою жизньтам как можно дольше.
Это особенно важно с точки зрения сохранения самообслуживания, независимости и автономиипожилого человека с симптомами деменции. По мнению ряда участников опроса, возрастной пациентс деменцией может потерять их при переезде в дом престарелых. Тем не менее, обе группы специалистов признали, что пребывание дома как можно дольше обычно сопряжено с риском, что человек, живущий с деменцией, и ухаживающие за ним близкие в какой-то момент исчерпают все возможности ухода, и тогда высока вероятность развития кризисной ситуации. К сожалению, решение об отказе ухаживать за пожилым самостоятельно и о переводе в дом престарелых без учета стадии принимается обычно в такие кризисные моменты, а это как раз не самое лучшее время в жизни. Однако так случается часто. Вот слова одного из социальных работников:
Трудно сказать, какое время оптимальное для переезда… Это определенно не то время, когда семья достигает критической точки [легкий смех], это не лучший момент. А это часто то, что мы видим.
Профилактика рисков и предупреждение событий, вызывающих кризис
Определение оптимального момента для переезда в дом престарелых при наличии деменции было признано трудным вопросом всеми участниками, и большинство из них считали, что не существует готового списка обстоятельств, ситуаций или событий. Представители обеих профессиональных групп считали, что время переезда зависит и от человека с деменцией, и от ситуации, и от стадии деменции. Социальный работник:
…это зависит от многих факторов, таких как семья, друзья, получаемая ухаживающим поддержка, симптомы и тяжесть деменции и, самое главное, чего они хотят.
Тем не менее, все участники признали, что определяющую роль в решении о назревших изменениях играет безопасность человека, живущего с деменцией, особенно в последней стадиидеменции (а иногда и лиц, осуществляющих уход). Социальные работники отмечали «провоцирующие» или «переломные» моменты, которые приводили к решению о переезде людей с деменцией в дом престарелых. Обычно это происходило, когда угроза благополучию членов семьи становилась слишком высокой и ухаживающий больше не мог обеспечивать необходимую поддержку, либо случалось травмирующее падение с госпитализацией людей с деменцией, и в итоге возникала необходимость в круглосуточном уходе.
Участие человека, живущего с деменцией, в принятии решения о переезде
Представители обеих групп были также едины во мнении, что человек, страдающий от деменции, должен быть вовлечен в процесс принятия решений. Разумеется, совместное обсуждение возможно только на относительно ранних стадиях, когда симптомы выражены не сильно. В связи с этим предлагается обсуждать нюансы, связанные с переездом в дом престарелых при наличии симптомов деменции, заранее, даже если такое обсуждение пугает некоторые семьи. Руководитель дома престарелых:
…нужно быть достаточно смелыми, чтобы сказать близкому человеку: «Послушай, ты знаешь, что завтра ты можешь умереть от сердечного приступа, но, если твое ментальное заболевание будет прогрессировать, ты проживешь достаточно долго. Как ты это видишь? Чего бы ты хотел в жизни?»
Несмотря на то что большинство участников исследования считают, что люди, живущие с деменцией в любой стадии, должны оставаться дома как можно дольше, они отмечают при этом преимущество заблаговременного переезда, которое состоит в том, что человеку в первичной стадии деменции проще освоиться в новом окружении и обсуждать с персоналом свои предпочтения. Руководители домов престарелых сообщали, что это помогает персоналу лучше узнать человека в состоянии деменции до того, как болезньот легкой стадии перейдет в тяжелую фазу. Знакомство с пациентом на этой стадии болезни позволяет вырабатывать индивидуальный подход к постояльцу, живущему с деменцией, учитывающий его особенности, стадию и симптомы.
Специалисты обеих групп считают, что полезным для принятия решения о переезде пожилых людей при наличии деменцииможет быть временное, обычно вынужденное размещение в доме престарелых (так называемая «вынужденная передышка»). Она дает примерное представление о том, на что может быть похож долгосрочный переезд. Еще один возможный шаг, подготавливающий переезд— включение в лист ожидания в одном из домов престарелых. Один из управляющих домом престарелых комментирует:
По крайней мере, начните работу и наладьте отношения с домом престарелых, который вы хотели бы выбрать. Я поддерживаю людей, если они хотят прийти и внести свои имена в лист ожидания... Хотите приходить пообедать раз в неделю или что-то в этом роде и просто немного поучаствовать в жизни дома престарелых? Пожалуйста! Я думаю, что это действительно хороший способ познакомиться с жизнью заведения. А затем, вы знаете, они могут просто постепенно приходить, может быть, два или три раза в неделю, четыре раза в неделю, пока не будут готовы приходить на полный рабочий день.
Какие выводы сделали ученые после общения со специалистами
Подводя итоги анализа бесед, проведенных со специалистами по уходу за возрастными пациентами, ученые пришли к выводу, что руководители домов престарелых и социальные работник едины во мнении, что людям, страдающим от деменции, следует во всей продолжительности жизни оказывать поддержку, чтобы они как можно дольше оставались в своем доме — так долго, как они того пожелают. В целом, это мнение отражает актуальные приоритеты в национальной политике, проводимой в Англии и ряде других стран. Однако профессионалы отмечают некоторые нюансы на основе личного опыта работы. По их мнению, для некоторых больных,имеющих значимые стадии деменции, (особенно последнюю), заранее запланированный переезд может быть лучшим вариантом. Свою роль в решении о более раннем переезде в дом престарелых может сыграть потребность в социальной поддержке или круглосуточном наблюдении и уходе.
Важной темой в обсуждении переезда в дом престарелых со специалистами стало вовлечение человека, живущего с деменцией, в принятие решения о том, следует ли переезжать в принципе, и если да, то когда. Как полагают специалисты, оптимальным вариантом решения этого вопроса может быть его заблаговременное обсуждение, когда старик еще в состоянии принимать сознательные решения. Нередко такой подход позволяет избежать возникновения кризисных ситуаций в уходе на дому. Как говорят ученые, вовлечение в принятие решений пациентов, живущих с деменцией, — это не просто абстрактный этический принцип или обеспечение прав человека; результаты проведенных исследований показывают, что участие пациента в принятии решения способствует более успешному переезду.
Проанализировав ответы социальных работников и работников домов престарелых, ученые не нашли существенных различий в позиции представителей двух профессиональных групп. Отмечено лишь, что руководители домов престарелых чаще говорили о преимуществах заблаговременного переезда как для человека, живущего с деменцией на ранней стадии, так и для персонала дома престарелых. Социальные работники возможность своевоременного переезда рекомендовали реже, поскольку у большинства их клиентов финансовое положение не позволяло рассматривать вопрос о раннем переезде.
Исследователи убеждены, что полезную дополнительную информацию можно было бы получить за счет привлечения к обсуждению этого вопроса других профильных специалистов: участковых медицинских сестер, специализирующихся на охране психического здоровья, эрготерапевтов, врачей общей практики и руководителей других служб (например, центров дневного пребывания, ухода на дому), чье мнение не было представлено в этом исследовании.
В целом, исследование показало важность обсуждения темы переезда в дом престарелых на раннем этапе, сразу после постановки диагноза, тогда же, когда принимаются решения об оформлении доверенности или планировании ухода. Специалисты убеждены, что своевременное обсуждение может предотвращать развитие кризисных ситуаций при уходе за человеком, страдающим от деменции.
Материал подготовлен на основе научной статьи:
Cole L. etal. Professionals' views on the “optimal time” for people living with dementia to move to a care home. International Journal of Geriatric Psychiatry. 2021; 36 (1): 136–142.
