У психиатров есть такая грустная шутка про болезнь Альцгеймера: «мне нравится, что я больна не Вами». Это действительно очень тяжелый недуг, диагноз которого в полной мере можно считать приговором как самому больному, так и его ближайшему окружению, и наряду с последствиями инсульта и переломом шейки бедра он является наиболее распространенной причиной наступления потери человеком способности к самообслуживанию. Остановить развитие болезни Альцгеймера невозможно, можно только замедлить с помощью медицинской терапии и смены образа жизни, но для этого надо вовремя ее диагностировать и принять меры. В большинстве же случаев тревога поднимается только уже при появлении по-настоящему тяжелых симптомов. Поэтому борьба с этим недугом, распространение которого в мире носит характер эпидемии, а в России оценивается специалистами в 1,7 млн. случаев или почти 1,2% всего населения страны, является сложной и комплексной задачей, требующей совместных усилий государства и всего общества.
На Форуме «Россия – территория заботы», прошедшем 19-20 октября в Москве на экспертной дискуссии, поддержанной Благотворительным фондом Елены и Геннадия Тимченко, поговорили о том, что значит жить с больным деменцией, и обсудили «антидементный план», разрабатываемый в настоящее время Российским геронтологическим научно-клиническим центром РНИМУ им. Н.И.Пирогова.
По результатам совместного исследования Благотворительного фонда «Память поколений» и ВЦИОМ, представленного на дискуссии, о деменции что-то слышали только 68% наших сограждан, а каждый четвертый ничего об этом не знал. Больше половины из тех, кто знал, столкнулись с этой проблемой на собственном опыте, что достаточно красноречиво говорит об уровне осведомленности об этом недуге в нашей стране. Фонд «Память поколений» делает большую работу по просвещению в отношении деменции и болезни Альцгеймера и создал несколько ресурсов для тех, кого это так или иначе коснулось. Прежде всего, это возможность когнитивной самодиагностики на портале «Деменция.net» (https://деменция.net) и перевод подробного пособия для тех, кто ухаживает за человеком с деменцией или живет с ним, разработанного ВОЗ “iSupport”
Об опыте «жизни с Альцгеймером» на ярких примерах рассказали представители самой известной в России некоммерческой организации, занимающейся помощью семьям с людьми с деменцией – фонда «Альцрус». Среди подопечных фонда более 1500 семей по всей стране, которые ежедневно сталкиваются с проявлениями деменции у близких: потеря памяти, проблемы с мышлением и ориентацией, изменения в поведении и настроении. Эти проявления могут фактически превратить некогда родного человека в невыносимого «монстра», постоянно требующего внимания и контроля. Особенно тяжело для родственников наблюдать, когда недавно интеллигентный человек, никогда не повышавший голоса и не использовавший обсценную лексику, вдруг начинает сквернословить и грубить.
Кроме проявлений деменции, у таких больных резко обостряются проблемы повседневной жизни. Они могут просто забыть поесть и сделать необходимые гигиенические процедуры. Обычное лечение зубов превращается в невыполнимую задачу – человек не понимает, что с ним делают и сопротивляется, стоматологи же как правило не хотят связываться с таким пациентом.
Больные деменцией страдают от многих сопутствующих заболеваний, связанных с их неспособностью самостоятельно делать то, что для обычных людей является привычной рутиной: чистить зубы, стричь ногти, ходить в туалет. Последнее может случаться с ними в любой момент и в самых неожиданных местах, что создает особенно тяжелую атмосферу для близких. У дементных случаются запоры, которые сложно выявить, потому что они не могут о них рассказать, возникают проблемы с полостью рта, кожей, ногами. В одной семье, бабушку долгое время не могли помыть, потому что она резко сопротивлялась. Никто не мог понять причину, и только приглашенный врач смог определить, что у нее сильнейшие боли в суставе, особенно проявлявшиеся при попытке залезть в ванну. Лечение сустава сняло проблему.
Жизнь с дементным человеком – серьезное испытание, но не обязательно должна быть адом, если быть к этому готовым. Болезнь Альцгеймера не является обязательным показанием к помещению человека в психо-неврологический диспансер, болезнь достаточно хорошо изучена, симптомы в основном предсказуемы, и такие больные не считаются опасными для общества. К тому же большинство семей сами не хотят отдавать своих пожилых родственников в социальные учреждения, даже несмотря на тяжесть бремени ухода, и предпочитают ухаживать самостоятельно.
Кроме того, важно понимать, что это заболевание настолько массовое, что с ним просто не справятся ни здравоохранение, ни социальная защита. К примеру, в Японии, считающейся «суперстарой» страной (27% составляют граждане 65+), на 124,5 млн. населения количество случаев болезни с Альцгеймером приближается к 7 млн[1]. В стране принят национальный план действий по борьбе с деменцией и по формированию среды, дружелюбной к людям с деменцией, в который вовлечены все общественные институты. Причем основную роль начинает играть система образования, в которое внедрены специальные предметы по изучению проявлений старческих синдромов, а дневные центры для дементных располагаются в непосредственной близости от школ, чтобы ученики участвовали в специальных факультативных уроках по уходу за пожилыми.
В нашей стране также разработан «антидементный план», о котором рассказала Заведующая лабораторией нейрогериатрии Российского геронтологического научно-клинического центра РНИМУ им. Н.И.Пирогова , врач-невролог, кандидат медицинских наук Элен Мхитарян.
«Антидементный план» говорит о необходимости развития в стране четырех уровней помощи:
- Доврачебная, включая широкое информирование населения.
- Подготовленное первичное звено здравоохранения;
- Специализированная диагностика в кабинетах памяти и нейрогериатрических центрах (психиатры, неврологи, гериатры)
- Долговременный уход за больными, помощь лицам, осуществляющим уход.
В том числе профессиональное сообщество выступает со следующими предложениями для изменения ситуации:
- Включить когнитивное здоровье и профилактику болезни Альцгеймера в список национальных приоритетов здравоохранения, обеспечить финансирование на уровне федеральных и региональных целевых программ;
- Создать постоянную программу осведомленности населения в кооперации с разными специалистами (неврологами, психиатрами, гериатрами) и другими партнерами, включая пациентские организации, волонтерские движения и фонды, центры медицинской профилактики. Рассмотреть сентябрь месяц в качестве месяца для привлечения внимания к Международному дню борьбы с болезнью Альцгеймера.
- Провести обучение специалистов по правильному выявлению и ведению болезни Альцгеймера среди других неврологических диагнозов.
- Стандартизировать маршрутизацию пациентов для быстрой постановки диагноза, ранней терапии, профилактики и реабилитации с созданием доступных для широкого круга населения клиник памяти на основе международного и Российского опыта.
- Создание единого, общедоступного реестра - онлайн платформы для разных специалистов здравоохранения с целью мониторинга пациентов с ранними стадиями болезнью Альцгеймера и различными типами деменции.
- Дополнительно использовать Digital/IT решения для улучшения коммуникации врач-врач, врач-пациент, врач-родственники для формирования единого информационного пространства вокруг пути пациента.
- Обеспечить развитие социальных инициатив, волонтерских движений, пациентских организаций, благотворительных фондов для поддержки пациентов и их семей с болезнью Альцгеймера и другими когнитивными расстройствами.
«Антидементный план» планируется к принятию Минздравом РФ уже в 2024 году, а эти предложения уже обсуждаются и реализуются в регионах РФ.
А сейчас у вас есть возможность по этой анкете попробовать определить, есть ли у вашего родственника проявления деменции.
